Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
07.07.2020 09:45 | Tip od Vás | Slovensko
Váš Tip

Prvý bojovník so spinálnou svalovou atrofiou sa po liečbe konečne vrátil domov: Riško už dokáže malé zázraky!

Statočný Riško (2) je už doma! Vrátil sa z budapeštianskej nemocnice, kde mu 24. marca podali ultradrahý genetický liek na spinálnu svalovú atrofiu (SMA1).

Fotogaléria
4
fotiek v galérii

Liečbu podstúpil krátko pred svojimi druhými narodeninami. V nemocnici strávil niekoľko mesiacov a dnes si konečne doma užíva svoju postieľku. Rodina však ešte musí zostať dva týždne v karanténe, aby chlapček neochorel. Riško trpí najťažšou formou spinálnej svalovej atrofie SMA1. Jeho telíčku ochabovali svaly a nevládal dýchať. Milovaná mama a ocko urobili doslova všetko, aby ich chlapček žil a mohol plnohodnotne fungovať.

Zorganizovali obrovskú zbierku na drahý genetický liek (stojí 2,1 milióna dolárov), ktorý ešte začiatkom roka nebol u nás kategorizovaný. Skladalo sa naň doslova celé Slovensko. Za dva mesiace sa rodine podarilo vyzbierať viac ako 2,5 milióna eur. Okrem obyčajných ľudí chorému chlapčekovi pomáhali aj známi športovci či populárne osobnosti. Riško vďaka nim mohol vycestovať do Budapešti, kde mu podali prepotrebný liek. Po vyše troch mesiacoch liečby sa spoločne s rodičmi vrátil domov.

Otvoriť galériu

 

Riško uplynulý víkend strávil doma a jeho rodina je nesmierne šťastná. „Musíme zvládnuť dvojtýždňovú karanténu kvôli Riškovej imunite, ale zvládneme to,“ teší sa Riškova mama. Okrem toho chlapčeka čaká množstvo kontrol u lekárov a veľa rehabilitácií. Po Riškovi dostal drahý liek aj malý Alexko, ktorý zatiaľ ešte netuší, kedy bude môcť ísť domov. „Alexko sa má v rámci možností veľmi dobre. Kedy pôjdeme domov, zatiaľ netušíme, no viem, že keď sa vrátime, tak bude pred nami ešte dlhá cesta. Musíme chodiť na kontrolné vyšetrenia. Alexko začal mať trošku problém s dýchaním a tak­isto čakáme na korzet kvôli chrbtici a, samozrejme, že nás čaká veľa, veľa cvičení,“ povedala Alexkova mama.

Čo všetko chlapček zvláda

24 . marec- dostáva biologickú liečbu liekom z USA

30. marec - dokáže zo­dvihnúť nôžky, čo nevedel od svojich štyroch mesiacov

7. apríl - zdvíha rúčky, chytá a naťahuje sa po hračkách, vie ležať na chrbte bez toho, aby sa zakašliaval a chvíľu vydrží vo vertikálnej polohe

16. apríl - vie lepšie koordinovať hlavičku

29. apríl - za týždeň pribral 200 g, vyzerá lepšie, je silnejší, hlasnejší, motorická stránka je tiež lepšia (Riško bral sestričke skúmavky počas odberu)

5. jún - Riško sa zobudí s úsmevom na tvári, že dýcha, robí pokroky, teší sa zo všetkého nového, čo dokáže, rozhadzuje hračky a naťahuje sa za všetkým, čo ho zaujme

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: ver, Nový Čas

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou FPD Media, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Izraelský premiér Benjamin Netanjahu.
Rozhodnutie, na ktoré čakal celý svet: Izraelský premiér o UKONČENÍ vojny
Andrea Verešová v Dubaji oslňuje dokonalou postavičkou.
Foto
Sexi Verešová výnimočne ukázala súkromie: Vášnivé BOZKY a ruka šmátralka!
Foto
Ramsay robí čistky v kádri pred MS: Prichádzajú nové posily!
Chorý kráľ spraví, čo už nik nečakal: Musí byť splnená JEDNA podmienka
Na snímke prezidentka SR Zuzana Čaputová
Prezidentka prezradila, ktorú krajinu navštívi poslednú: V rámci rozlúčky navštevuje všetky susedné štáty
Na snímke Andrej Danko a Branislav Gröhling.
Atmosféra v koalícii: Gröhling hovorí o jej kríze, podľa Danka je všetko v poriadku
(ilustračné foto)
Ovládate chorvátčinu? KVÍZ pre pravých dovolenkárov: 10 fráz, ktoré MUSÍTE vedieť!
Súdny proces s exšéfom Najvyššieho súdu Štefanom Harabinom.
Poslanci koalície i opozície: Harabin by sa nemal stať členom súdnej rady
Barbora Švidraňová
Foto
Barbora Švidraňová PREZRADILA, s kým by išla na dobrú večeru: Takú ODPOVEĎ by ste nečakali!
Švédsko – Slovensko ONLINE: Získajú naši mladíci bronz?
Ponorka Titan.
Záhada ponorky Titan ODHALENÁ: Bolo všetko inak? Takto mali zomrieť milionári
Z nemocnice v Chán Júnis exhumovali už asi 200 tiel.
Rokovania o mieri pretrvávajú: Ako pokračuje diskusia v Egypte?